Long-covid, je gunt het je ergste vijand niet

 "Disclaimer onder dit artikel. Dit is een reproductie van een artikel van Roland Gerbers met fotografie van Wilbert Bijzitter in uitgaven van MediahuisNoord.

"Toen corona begon, wisten we niet wat het was en wat we moesten doen. Dat is met long-covid nog altijd zo", zegt Rianne in 't Veld uit Tuk. Zelf kreeg ze te maken met deze ziekte. Het is zaterdag long-covid awareness-day, er wordt aandacht gevraagd voor de ziekte. De redactie sprak met drie mensen met long-covid.

Long-covid is een verschijnsel dat sommige mensen overhouden na een coronabesmetting. In Nederland zijn naar schatting een half miljoen mensen met significante klachten uiteenlopend van uitputting, en cognitieve klachten tot verlies van reuk en smaak en pijnklachten. 

   "Liever kom ik niet met mijn naam in de krant. Ik wil niet dat dit het eerste is waar mensen aan denken als ze mijn naam horen", zegt een 17-jarig meisje tegen deze krant. (We noemen haar daarom Simone. -red). "De medische wereld denkt vanuit kaders en niet vanuit de mens", is de gedeelde mening van alle geïnterviewden voor dit verhaal. "Je stuit op enorm veel onbegrip en onwetendheid, dat is enorm frustrerend", zegt Simone uit Hoogeveen. "Ik had na een tijdje zelf wel door dat er meer aan de hand was dan alleen een beetje vermoeidheid. Maar in het ziekenhuis werd ik niet begrepen. 'Je moet even doorzetten en je bent zo weer beter', zeiden ze dan."

  "Mensen denken vaak dat het vergelijkbaar is met een burn-out maar dat is het in de verste verte niet. Je gunt het je ergste vijand niet", zegt In 't Veld. "Het is niet iets dat tussen je oren zit. Mentaal ben ik nog dezelfde persoon maar fysiek kan ik het gewoon niet meer. Ik denk dat ik nog maar 30 procent van mijn energie heb die ik ooit had." De 56-jarige Alexander Van Netten uit Koekange heeft een advies voor de mensen die niet precies begrijpen wat de aandoening is. "Stel vragen maar oordeel niet. Ik kan best begrijpen dat je het niet snapt maar met een oordeel schieten we niks op. Stel vragen, ik weet zeker dat veel mensen bereid zijn om hun verhaal met je te delen."

Dagelijks leven en routine

De drie hadden in eerste instantie niet door dat ze long-covid hadden. Allemaal ontwikkelden ze na hun besmetting klachten die niet meer verdwenen en langzaam erger werden.

  Al drie jaar heeft Simone klachten. "Ik heb vooral fysieke problemen. Ik heb veel pijn en ben snel heel moe." Ze kreeg drie jaar geleden corona. "Ik zat in een drukke periode op school, ik dacht: ik ziek het even uit en dan gaan we weer door." De laatste jaren is ze achteruit gegaan. "Inmiddels ga ik ook niet meer naar school. Ik heb van alles geprobeerd: speciaal onderwijs, kortere dagen en educatieve dagbesteding maar ik hield het gewoon niet vol." Ze werkt nu thuis aan haar school om zo toch een diploma te halen. "Ik heb al in een aantal vakken eindexamen gedaan en probeer zo toch op mijn eigen tempo alle vakken te halen."

   Woensdag vierde In 't Veld haar 50ste verjaardag. "In de afgelopen jaren is er

enorm veel veranderd. Ik werkte vroeger als projectmanager en maakte weken van meer dan 60 uur en daarnaast runde ik natuurlijk ook mijn gezin. Nu doe ik maximaal twee activiteiten per dag en kan ik genieten van het kijken naar vogeltjes in de tuin."

  In 't Veld was één van de eerste die te maken kreeg met long-covid. "Ik ben toen ook door de hele medische molen gegaan en kreeg te maken met alle vooroordelen en onwetendheid. Ik heb in die tijd geleerd om heel goed te plannen. Ik kijk niet verder dan twee dagen vooruit. Dat kan ik ook gewoon niet meer, als ik mijn routine verander heb ik daar nog dagen last van." Veel sociale contacten kun je met zo weinig energie niet onderhouden. "Je wereldje wordt snel klein", zegt Van Netten. "Ik sta op en dan probeer ik naar buiten te gaan. Verder doe ik boodschappen en lees ik de krant. Ik zou graag meer doen, maar mijn lichaam laat het simpelweg niet toe."

  Het leven van Simone speelt zich met name online af. "Ik kom niet veel buiten de deur. Zo af en toe komen er eens mensen langs maar mijn meeste sociale contacten heb ik online. Ik speel veel Minecraft en heb contact via een online platform met mensen over de hele wereld." "Ik sta er soms best van te kijken", vult haar vader aan. "Ja, ik bespreek alles met mijn online vrienden", zegt zijn dochter. "Dat vind ik heel fijn, op dagen dat ik niet achter mijn computer kan voel ik mij snel eenzaam."

  Levende rouw

  Acceptatie en verwerking is een proces waar mensen met deze aandoening continu mee te maken hebben. Ook voor de omgeving en het gezin is dat soms best lastig. "Ik zat in de eerste groep long-covid patiënten", zegt In 't Veld. "Ik heb toen een therapie aangeboden gekregen om zo beter om te leren gaan met mijn situatie en mijn omgeving. Mijn partner en ik moesten anders met elkaar leren communiceren. Ik moest leren om om hulp te vragen en leren wie ik nu ben."

  Van Netten beschrijft de verandering in zijn leven als een rouwproces. Tijdens het inplannen van een afspraak kregen we meteen te maken met één van de problemen waar hij mee kampt: het interview werd een dag verplaatst. "Ik had een zware dag gehad en kan je echt niet beschrijven hoe moe ik dan ben." Vroeger werkte Van Netten als journalist en maakte hij soms dagen van achttien uur. "Sinds ik long-covid heb, kan dat niet meer. Ik ben echt mijn gewone leven kwijtgeraakt. Ik heb te maken met een gemis, niet het gemis van een ander maar van mijzelf."

  Maar bij de pakken neerzitten is niet iets wat deze mensen doen. "Je moet kijken naar wat je nog wel mogelijk is, met een paar aanpassingen is er veel mogelijk." In 't Veld en haar gezin houden erg van kamperen. "Mijn man heeft een aangepaste vouwwagen aangeschaft, we nemen een rol- en douchestoel mee en zo redden we ons wel."

Toekomst

Zaterdag is bedoeld om aandacht te vragen voor het nog zo onbekende ziektebeeld. "Long-covid is voor iedereen anders", zo zegt Van Netten. "Er is nog zoveel onbekend. Je kunt ook eigenlijk niet zeggen wat het is, als je niet weet wat het is." Er moet meer onderzoek komen, daar zijn ze het gezamenlijk over eens. "Er is veel bekend over de symptomen, maar over de onderliggende oorzaak weten we nog veel te weinig."

In Nederland is niet duidelijk hoeveel mensen precies last hebben van long-covid. Huisartsen en ziekenhuizen registreren geen covid-patiënten meer. "Veel mensen zeggen dat covid voorbij is, maar dat is niet zo." Volgens Van Netten is het nog altijd aanwezig. "We zullen er mee moeten leren leven. Ik hoop dat er ooit een dag komt waarop er een medicijn is tegen long-covid: hoop doet leven."

Volledige DISCLAIMER - Dit is een reproductie zodat ik het interview kan delen. Dat was mijn enige doel maar die mogelijkheden had ik niet met het MediahuisNoord ondanks afspraken hierover. 

Leesbaarheid stond in deze bovenaan het lijstje, ik heb dus niks aan de inhoud veranderd, het geheel alleen met vriend Sicco overgezet in mijn blog. 

Vele zaken en ervaringen kunnen niet in een kort stuk worden verwoord en Roland heeft de basis goed weergegeven.